La Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (Iecscyl) recibirá una subvención de 265.000 euros para potenciar la investigación en materia de enfermedades raras y oncológicas en la Comunidad, tras el visto bueno dado hoy por el Consejo de Gobierno de la Junta. La ayuda pública se invertirá en mejorar el conocimiento de la frecuencia, la distribución y la caracterización de estas patologías objeto de estudio, así como en el apoyo estadístico y metodológico a los estudios e investigaciones de salud pública que desarrolle la entidad.
Según explicaron fuentes de la Junta, el Iecscyl fue la entidad elegida para desarrollar esta iniciativa por ser la representante de Castilla y León dentro del convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras, un proyecto promovido por el Gobierno, a través del Instituto de Salud Carlos III, en el que se integran todas las comunidades autónomas.
Este marco de cooperación autonómica para la investigación y la innovación en sistemas de información sobre estas patologías pretende crear un registro nacional basado en los dependientes de las comunidades autónomas. Como parte de las actividades, el Iecscyl colaboró el año pasado a través de acciones como la mejora de la calidad de los casos registrados para su estudio, la incorporación de nuevas fuentes de información, el en coordinación con el Registro Estatal de Enfermedades Raras (Reer) o la validación los casos incluidos en el registro mediante la consolidación de las unidades periféricas.
Además, la decisión se integra dentro del Plan Estratégico de Subvenciones 2021-2023 de la Consejería de Sanidad, que tiene entre sus objetivos específicos la promoción de la salud a través del fomento del conocimiento de enfermedades raras y procesos oncológicos.
Más de 325.000 casos en la Comunidad
La Consejería de Sanidad dispone de un Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (Rercyl) en el que actualmente figuran 326.394 casos de enfermedades raras. Del total, las provincias de Valladolid, León y Burgos acumulan cerca del 57 por ciento de los casos, con 73.182, 64.903 y 46.994, respectivamente. Les siguen Salamanca, con 39.828 casos; Zamora, con 23.843; Palencia, con 22.643; Segovia, con 21.602; Ávila, con 20.721; y Soria, con 12.001. A ellos, se suman otros 677 casos de origen desconocido.